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Armance, femme, médecin (et mère) de famille

Maria.

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- Allo? Bonjour, c'est Madame F. J'appelle pour prendre rendez-vous pour ma belle-mère pour son renouvellement. Elle a des médicaments jusqu'à la fin de la semaine. On préfèrerait venir en début d'après-midi, parce qu'après, on va voir mon mari.

Madame F. m'a appelée hier soir pendant la consultation. D'une voix tremblante, elle m'a annoncé que son mari avait eu un accident vasculaire cérébral la nuit précédente, qu'elle avait appelé le 15, qu'il étaient venus vite et lui avaient fait un traitement "pour dissoudre les caillots dans le cerveau" qu'il était hospitalisé depuis en neurologie et ne bougeait plus du tout son côté gauche.

J'ai compris AVC, fibrinolyse, hémiplégie gauche résiduelle.

Pour ce patient plutôt jeune et sa famille plutôt précaire, c'est une catastrophe. Pour qui ne le serait-ce pas?

J'ai senti dès le début de son coup de fil l'émotion trop forte, sa voix tremblante. Je suis sortie de mon bureau dans le couloir pour ne pas que la patiente en face de moi à ce moment-là ne puisse entrevoir ce qui se jouait, et pour pouvoir parler avec Madame F. sans stratégie. Je n'ai pas eu le temps de quoi que ce soit: Madame F. m'a livrée l'information, puis a raccroché immédiatement, peut-être pour pleurer.

Un rapide coup de fil dans le service de neurologie le soir m'a permis d'avoir la confirmation de ce qu'elle m'avait annoncé.

Au moment où elle me joint pour prendre rendez-vous pour sa belle-mère, deux enfants sont en train de mettre le bazar dans mon bureau malgré les invectives et les promesses par une Maman dépassée de mise au coin au retour à la maison.

J'hésite à lui demander des nouvelles de son mari.

Je le dis? Je ne le dis pas? Je dis quoi?

Je ne dis rien.

Le contexte s'y prête trop peu, ces enfants impatients, le bruit de fond, cette mère agacée me dissuadent.

Madame F. a pris rendez-vous pour le lendemain en début d'après-midi. Tout ce que je peux faire, c'est prévoir un rendez-vous long, ne mettre personne d'autre dans la demi-heure qui suit, pour la laisser parler si elle en ressent le besoin.

Le lendemain matin, je reçois un autre appel de Madame F.: même émotion, même voix tremblante.

Elle m'explique que son mari allait mieux, et qu'il s'est mis à aller moins bien. Elle dit qu'il "s'est mis dans le coma", qu'on l'a transporté dans une clinique proche, qu'on lui a "ouvert le crâne pour aérer le cerveau, parce que ça saignait encore et qu'il n'avait plus assez de place". Elle me remercie et raccroche immédiatement.

Je suis perplexe. J'ai compris complication hémorragique de la fibrinolyse, peut-être menace d'engagement cérébral, orientation en neurochirurgie, car seule cette clinique dans notre secteur pratique cette spécialité, mais je n'ai jamais conçu que l'exposition de l'encéphale à l'air libre ait un effet essentiellement bénéfique. Je n'ai pas la certitude de savoir exactement en quoi a consisté l'intervention.

Je n'ai pas le temps d'appeler le service de réanimation, car un médecin dudit service m'appelle très peu de temps après.

Il me raconte tout depuis le début, et confirme ce que j'avais compris, jusqu'à l'intervention. Il m'explique que le mari de Madame F. continuait de saigner, qu'il présentait un oedème cérébral, et que les chirurgiens ont effectué une crâniotomie de décompression, pour éviter un engagement cérébral et un décès rapide.

Les choses sont plus claires pour moi, mais je me demande encore pourquoi le réanimateur m'appelle, je crois bien que c'est la première fois que ça arrive. Je suis habituellement gratifiée d'un courrier-fleuve dans les semaines qui suivent le passage des patients dans leur service.

Il poursuit dans le déroulement des événements.

Malgré l'intervention, le mari de Madame F. a continué à s'aggraver, et ils se sont rendu compte que le saignement ne s'arrêtait pas. Ils pensent que Monsieur F. est très probablement en état de mort cérébrale depuis cette nuit. Le médecin ne lui a pas encore fait d'électro-encéphalogramme pour le confirmer, il en a prévu un pour le lendemain matin, et un autre quelques heures plus tard.

Il en vient à la finalité de son appel.

Monsieur F est relativement jeune. Le réanimateur ne connait pas sa position ni celle de sa famille vis-à-vis de la greffe, mais il commence à faire les démarches préalables à un éventuel don d'organes. Il appelle pour connaître en détail les antécédents de Monsieur F. dans cet optique.

Je réponds à ses questions, et il m'explique qu'il va faire un premier électro-encéphalogramme ce matin,confirmera certainement le diagnostic de mort encéphalique, qu'il pense qu'il puis recevoir la famille de Monsieur F. dans son bureau en milieu d'après-midi pour leur expliquer et demander leur accord pour les prélèvements.

Je réalise que je vais recevoir la famille de Monsieur F. avant lui, et qu'elle n'est pas au courant.

L'après-midi, je reçois donc Maria, la mère de Monsieur F. Le motif officiel de consultation est "renouvellement de traitement".

Maria est arrivée du Portugal depuis quelques mois, et elle a une insuffisance cardiaque importante. Les consultations sont souvent un peu compliquées avec elle, car elle tient à espacer les visites pour les renouvellements comme elle le faisait au Portugal, mais attend d'être très gênée au niveau respiratoire pour venir. Elle arrive chaque fois en pleine décompensation. Malgré des explications répétées, elle attribue sa toux à la bronchite et la prise de poids à l'excès de nourriture, en m'exhibant des oedèmes qui remontent parfois jusqu'aux cuisses.

Craignant que l'argument financier soit la cause de son retard de prise en charge, j'ai très vite pratiqué le tiers-payant avec elle, puisque sa pathologie permettait une prise en charge totale par l'Assurance-Maladie, mais rien n'a changé. Maria ne venait qu'en bout de course.

Donc, cet après-midi, elle arrive en soufflant bruyamment à chaque pas, et en m'expliquant qu'elle a encore la bronchite et qu'elle a probablement trop mangé.

En la voyant, je pense à son fils, parce que c'est lui qui l'amène d'habitude, et je pense à ma conversation avec le réanimateur.

Je lui dis? Je lui dis pas? Je dis quoi?

Je ne dis rien.

Elle a pris rendez-vous pour elle, je ne vais pas commencer en lui parlant de son fils.

La consultation se déroule sur le début comme toutes les autres: elle se sent essoufflée depuis une semaine, ou deux, elle ne sait plus, et n'est pas d'accord avec sa belle-fille, qui l'a amenée cette fois, et qui dirait plutôt trois. Elle pense qu'elle a pris du poids, et avoue avoir certainement trop mangé. La balance affiche deux kilos de plus que la dernière fois, les oedèmes sont remontés aux genoux, les bases de ses poumons crépitent. Je reprends comme chaque fois: limiter le sel, ré-augmenter les diurétiques, qu'elle avoue avoir négligés, parce qu'elle allait aux toilettes tout le temps le matin...

On repart pour l'explication avec Maria et avec sa belle-fille, parce que je sais que c'est la belle-fille qui gère son traitement et le stock de médicaments. Cette consultation ressemble finalement furieusement à toutes les précédentes.

Je prépare l'ordonnance, dans le silence.

On n'a pas parlé de son fils.

Je le dis? Je le dis pas? Je dis quoi?

Je ne dis rien.

Je ne sais pas si elles veulent en parler avec moi.

Je laisse traîner le silence, j'ai prévu le temps pour, et j'attends qu'il se passe quelque chose.

Et Maria commence. Elle me dit qu'elle va aller voir son fils cet après-midi, et qu'elle compte rencontrer le médecin qui s'occupe de lui.

Je suppose qu'on ne lui a pas encore parlé de don d'organe, d'après le médecin qui m'a jointe ce matin. Elle ne m'en parle pas.

Je le dis? Je le dis pas? Je dis quoi?

Je ne dis rien.

Le médecin de ce matin m'a parlé de "mort cérébrale", mais n'avait pas encore fait les deux électro-encéphalogrammes espacés de quatre heures qui attestent ce diagnostic. Je ne sais pas s'il s'agit là de méfiance ou d'espérance, mais je n'ose pas m'avancer avant que les examens n'aient été faits. Après tout, dans ce métier, on assiste parfois à des surprises de taille.

Maria fond en larmes. Elle dit que c'est dur de perdre un enfant, que c'est injuste. Son mari est parti il n'y a pas longtemps, il était âgé, très malade, ne quittait plus son lit, c'était dur, mais dans l'ordre des choses. Elle ne trouve pas normal que son fils parte avant elle. Elle va voir son fils cet après-midi, mais elle sait que "ça ne va pas durer comme ça très longtemps".

J'en déduis qu'elle a compris le pronostic, mais je ne sais toujours pas si elle est au courant que la question d'un prélèvement d'organes en vue d'une greffe va certainement se poser dans les heures qui viennent.

Je le dis? Je le dis pas? Je dis quoi?

Je ne dis rien.

Je n'ai jamais fait cette annonce. Le médecin que j'ai eu au téléphone m'a parlé principalement au conditionnel.

Par expérience, je sais qu'annoncer une nouvelle grave, c'est s'apprêter à recevoir une foule de questions. Et là, je ne saurais répondre quasiment à aucune de ces questions. Quels organes? Comment? quand? Pour qui? Et après? Je ne peux répondre à aucune de celles que j'imagine, et il doit y en avoir encore d'autres que je n'imagine même pas. J'ai peur de commettre un impair, dire des âneries, ou marcher sur les plates-bandes du réanimateur. Je sais que l'équipe de ce service compte des membres bien plus compétents que moi pour aborder ce thème avec les familles des patients. Je me sens démunie et j'ai peur de blesser.

Alors je ne dis rien de ce que je crois savoir.

Je laisse Maria parler, et elle écourte d'elle-même:

- On va y aller, je voudrais voir mon fils et parler avec le médecin de là-bas.

Je ne peux que me lever et la raccompagner:

- Allez-y, il va vous recevoir, c'est important.

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docteurd16 23/03/2014 08:51

Merci pour ce billet.
Vous rappelez avec justesse combien les médecins généralistes sont immergés au coeur de la société, au coeur de la médecine totale, au coeur des relations complexes entre un patient, son environnement, sa famille, l'hôpital, la vie, la mort, et cetera. Le médecin généraliste est au centre d'une relation istantanée et d'une relation durable avec un patient, le transversal et le longitudinal, car le médecin généraliste se situe en amont et en aval des patients qu'il suit (et bien entendu de façon instantanée). c'est pourquoi, au delà de la technicité du réanimateur (qui n'appelle jamais mais qui écrit des courriers complexes, ce n'est pas toujours le cas) et du greffeur, on se rend compte que c'est le médecin généraliste qui est l'accompagnant, l'aidant (néologisme moderne) de cette famille.
Merci encore de nous avoir rappelés combien nous exerçons une profession difficile mais combien exaltante par rapport aux éminents techniciens dont nous avons besoin mais que je n'envie pas.
bonne journée.

Cécile Une quadra 22/03/2014 14:55

C'est certain que c'est le genre de chose qui ne doit pas être facile à aborder, surtout en n'étant pas le médecin directement au curant de la situation.
Vous me faites penser que je vais en parler à mon médecin aussi, mes proches connaissent ma position mais on sait jamais si ça peut faciliter les choses pour tout le monde ces moments là sont si complexes pas la peine d'en rajouter...
Vu que j'ai déjà un AIT à mon actif on ne sait pas si un jour j'ai un AVC fulgurant ou un bête accident de la voie publique...